Çölyak Derneği Pandemide de Çölyaklıların Yanındaydı

GAZETEKALEM -(ÖZEL)

Hayat boyu düzenli diyet ve kontrol ile sağlıklı bir hayat yaşama imkânı bulan çölyak hastalarının sesi olan Çölyak Ankara Derneği Başkanı Şebnem Ercebeci Çınar Gazetekalem’e konuştu. Başkan Ercebeci Çınar söyleşimizde çölyak hastalığını, Türkiye’de çölyaklı olmayı ve pandemi döneminde Çölyak Ankara Derneği’nin neler yaptığını anlattı.   

Kendisi de çölyak hastası olan Başkan Şebnem Ercebeci Çınar;“Derneğin amacı, yaptığı ve yapacağı çalışmalar ile çölyak hastalarının günlük hayatlarını kolaylaştırmak, çölyak hastalığı konusunda toplumu bilinçlendirmek ve hastalığın varlığını duyurarak hastalığa karşı uyarıların çoğalmasını sağlamak, bu konudaki bilimsel çalışmalara destek vermek. Dernek her Cumartesi saat: 13.00-16.00 faaliyet göstermektedir.

Pandemi nedeniyle çalışmalarına whatsup, zoom ve sosyal medya üzerinden devam etmektedir. Facebook: Çölyak Derneği-Türkiye (TheTurkishCeliacAssociation) Adres: Eti Mah. Toros Sok. No: 5 /A Sıhhıye- Ankara Web: www.colyakankara.org.tr  E-posta: colyakdernegi@gmail.com” diyerek açıkladı.

Başkan Ercebeci Çınar çölyak hastalığını şu şekilde dile getirdi;  “Bugün toplumumuzda kimilerimizin bir yaşam biçimi olarak kabul ettiği ancak yaşam biçimine dönüştürünceye kadar birçok aşamalardan geçerek kabullenebildiği bir hastalık var o da ÇÖLYAK, ilk teşhis edildiğinde herkesin korkulu rüyası haline gelen fakat ömür boyu yapılan diyet sonucunda bireylerin sağlıklı olarak yaşamlarını devam ettirebildiği bir hastalık.  100 kişide 1 kişinin çölyak olduğu toplumumuzda glütensiz diyet konusunda titiz çalışmaların yapılmasının gerekliliğini vurgulamak isteriz.”

Ercebeci Çınar; “Bilinen gerçek şu ki, önce ilk adım doğru teşhis, sonra bilinçli yapılan diyet sonucunda sağlıklı bir yaşam ve bunun da sonucunda en önemli nokta sosyal hayat çerçevesinde bu durumu topluma kabul ettirebilmek. Kanaatimizce tek amacımız bu olmalıdır. Toplum bilinçlenirse ve de sunulan bilgiyi uygularsa doğru ve emin adımlar atılır. Bu bilinci sağlamada çölyaklı bireylere büyük görevler düşmektedir. Hastalığın teşhisini doktorlarımız yapar ancak sosyal hayatta nasıl davranılacağı konusunda bilgiler çölyağı birebir yaşayan bireyler sayesinde paylaşılarak yaşam tarzına dönüştürülür” dedi.

Çölyaklıların yaşam mücadelesi

Hayatı boyunca çölyak hastalığı ile yaşayan ve uzun yıllardır çölyak hastalarının sesi olan dernek başkanı Şebnem Ercebeci Çınar çölyaklı hastaların sağlık mücadelesini siz okurlarımıza kısaca şöyle anlattı; “Çölyaklı hastaların sağlıklı insanlara göre hayat mücadeleleri daha zor olabilmektedir.  Bu kişilere sunulan sağlık hizmetlerinin yanında yaşam alanlarının da zenginleştirilmesi ile kaliteli bir yaşam desteği sağlanmış olacaktır. Glütensiz gıda seçimi ve temini çölyaklılar için çok önemlidir. Ancak ülkemizin geniş bir coğrafyaya yayılmış olması ve şehirlerarası mesafelerin uzunluğu nedeniyle özellikle bazı bölgelerde hastalar ihtiyaç duydukları gıdalara ulaşımda sorunlar yaşamaktadır. Aynı zamanda gıdaların perakende satış noktalarında ihtiyaç duyulan ürün grupları ile ilgili düzenlemeleri de yetersiz olmaktadır. Bu ürünlerin hem tedarik süreci hem de üretim aşamalarındaki mali zorluklar nedeniyle üreticilere devlet teşviki yapılması gerekmektedir. Glütensiz üretim yapan işletmelerin hiç değilse vergiden muaf tutulması özendirici olacaktır düşüncesindeyiz.”

Ercebeci Çınar; “Önceki yıllarda özellikle yerli ürün üretimindeki yetersizlikten dolayı dışa bağımlılığın yüksek olduğu ve ithal ürünlerin çokluğu dikkat çekmekteydi. Bugün birçok yerli firma glütensiz üretim yapmaktadır. Ancak bunların denetiminin sağlıklı bir şekilde yapılması ve yüksek fiyatların denetime tabi tutulması gerekmektedir. Bugün glütenle bir makarna 3 TL iken glütensiz makarna 20 TL’ dir” diyerek glütensiz ürünlerin normal ürünlere nazaran daha pahallı ve yaygın olmadığına dikkat çekerek çölyak hastalarının ve ailelerinin sıkını çektiğini dile getirdi.

Türkiye’de çölyak hastası olmak

Ercebeci Çınar; “Çölyaklıların sorunlarına kısaca değinecek olursak; Çölyak hastalarının kullandığı glütensiz ürünlerin ve glütensiz ürün yapımında kullanılması zorunlu olan ürünlerin İthal edilenlerinde maliyetini azaltıcı uygulamaların düzenlenmesi (analiz, bekletme, bürokrasi vb.) Çölyak hastalarının kullandığı glütensiz ürünlerin ve glütensiz ürün yapımında kullanılması zorunlu olan ürünlerin Türkiye’de üretilmesini teşvik edilmesi için  vergi, SGK vb. konular da indirim uygulanması Çölyak hastalarının kullandığı glütensiz ürünlerin ve glütensiz ürün yapımında kullanılması zorunlu olan ürünlerin KDV oranının azaltılması Çölyak hastalarının kullandığı glütensiz ürünlerin ve glütensiz ürün yapımında kullanılması zorunlu olan ürünlerin ithal edilenlerinde gümrük vergisi muafiyeti uygulanması.Çölyak hastalığını iyileştirdiğini söyleyen (alternatif tedavi) kişilerden korunması için gerekli önlemlerin alınması gerekir” dedi.

Pandeminedeniyle dernek faaliyetlerimize ara vermek zorunda kaldık.

Çölyak Derneği Başkanı Şebnem Ercebeci Çınar salgın döneminde çölyaklıların yaşadıklarını şöyle anlattı;“Biliyorsunuz 2020 yılı 14 Martından itibaren dernek faaliyetlerimize pandemi yüzünden ara vermek zorunda kaldık. Hepimiz evlerde karantinadaydık.  Dış dünyayla bağlantımız kesildi. Çalışmalarımıza whatsap, e-posta ve sosyal medya gruplarımızda gerçekleştirdiğimiz etkinliklerle devam ettik. Zaman zaman yarışmalar, yardım etkinlikleri ile gündemimizi sıcak tutmayı ve birbirimizden kopmamayı hedefledik.Zaten glütensiz ürünleri zorlukla temin eden çölyaklılar bu dönemde zor günler yaşamışlardır. Sokağa çıkma yasağı sırasında normal ekmek bile alamayanlar varken çölyaklıların glütensiz ekmek temini oldukça güç bir hal almıştır. Çölyak Derneği olarak evlerimizde online yapılan paylaşımlarla çölyaklılara bu zor dönemlerde moral desteğinde bulunulmuştur.Bizler de hem tarihe bu pandemi sürecini not düşmek hem de paylaşılan ve de “En iyi Glutensizi Ben Yaptım” yarışmamıza gönderilen tarifleri belgelemeyi amaçladık. “Pandemide Glütensiz Lezzetler” adı altında bir kitapçık hazırladık. Tarihe pandemi dönemi için glütensiz bir belge bırakarak bir not düşmek istedik. Sponsor bulduğumuz takdirde yayınlayacağız.”

17 yıldır hizmet veren çölyak derneği her zaman çölyaklıların yanında

Çölyak Derneği Başkanı Şebnem Ercebeci Çınar “Çölyaklılara ve ailelerine iyi hizmet verebilmek kapımızı çalan ve telefonumuzu çeviren herkese destek olabilmek için çalıştık. Çalışmaya da gücümüz yettiğince devam edeceğiz. Deneyimlerimizi paylaşmak, 2004’den bu yana sürdürdüğümüz mücadelemizi devam ettirmek için buradayız. Gücümüz yettiğince de   yardıma ve desteğe hazırız.  Çölyak Derneği+ Dostluk+ Arkadaşlık+ İyi niyet+ glütensiz diyet olduğu sürece çalışmalarımıza aynı şevk ve ivmeyle devam edeceğiz. Emeği geçen ve bu zor günlerde gerek yardımlar gerekse bağışlarla katkıda bulunan herkese teşekkürü bir borç biliyoruz” diyerek söyleşimizi bitirdi.